e-Panel
21 Şubat Uluslararası
Çocukluk Çağı Kanser Günü
GARY COSBY JR. : REECE’NİN YOLCULUĞU
GARY COSBY JR. : REECE’S JOURNEY

5 Eylül 2008, 2:26
Reece’yle Tanışın!
Sizlere çok özel bir küçük adamı tanıştırmak isterim. Bu Reece. Henüz on dört aylık. Reece Down Sendromlu bir çocuk. Ve ben bu çocuğu, bir bebeği sevmenin mümkün olamayacağını düşündüğüm kadar seviyorum. Reece’nin doğumu bizzat ben yaptırdım ve bu tecrübe diğerleri gibi değildi. Patty ve benim sekiz çocuğumuz var ve o, benim doğumunu yaptırdığım tek çocuk. Bu doğumu ebe ile yaptık ve benim bunu yapabilmemin tek sebebi de bu. O harika birisi ve o aynı zamanda Reece’nin down sendromlu olabileceğini söyleyen ilk kişi.

Bu doğum için Tennessee’ye gitmek zorunda kaldık çünkü Alabama ebelere izin vermiyor. Bu gerçekten çok yazık ama bu başka bir gün için başka bir konu. Ebemiz Reece’nin down sendromlu olabileceğine dair bazı belirtileri söylediğinde biz, bunların diğer çocuklarda da gördüğümüz fiziksel karakteristikler olduğunu düşündük.
Patty, Reece’yi test ettirmemiz gerektiğini söyledi ve bir randevu ayarladık. Reece’nin ilk doğum günü 3 Haziran’da bir down sendrom uzmanıyla görüştük. Doktor, Reece’nin durumu hakkında pozitifti ama yine de test için bekledik ve doktorun görüşü onaylandı. Sanırım, Reece’nin yolculuğu tıpkı hepimiz gibi doğumda başladı, “özel çocuk” ebeveyni olarak bizim yolculuğumuzsa iki ay önce başladı. Çok şanslıydık çünkü görünürde Reece’nin, DS çocukların neredeyse yarısında görülen kalp problemleri yoktu.
Önümüzde fizik terapi ve konuşma terapisiyle birlikte uzun bir yolculuk vardı. Reece, Centers for the Developmentally Disabled (Gelişme Engelliler Merkezi)’de muayene edildi ve üç test alanının hepsinde yüzde 25 geride bulundu.
September 5th, 2008 at 2:26 pm
Please, Meet Reece!
I want to introduce you to a very special little boy. This is Reece. He is fourteen months old. Reece has Down Syndrome. And I love this child like I didn’t think it possible to love a baby. I delivered Reece with my own hands and it was an experience like no other. Patty and I have eight children but he is the only one I have delivered. We used a midwife for his birth and that is the only reason I could do this. She was great and she was the first person to say Reece might have Down.
We had to drive to Tennessee to have Reece because Alabama does not allow midwifery. That is a true shame but a topic for another day. When our midwife evaluated Reece she found some indicators of Down but we had seen some of those same physical characteristics in our other children.
Patty said we should have Reece tested so we set up an appointment. On July 3, Reece’s first birthday, he saw a Down Syndrome specialist. He was positive Reece had the affliction but we still waited for the test. Then it was confirmed. While I guess Reece’s journey began at birth just like it did for the rest of us, our journey as “special needs” parents began two months ago. We are really blessed because Reece does not have any apparent physical defects like a defective heart which afflicts about half of DS children.
There is a long journey ahead with physical therapy and speech therapy. Reece was evaluated by the Centers for the Developmentally Disabled and they found him at least 25 percent behind in all three areas of testing.
16 Eylül 2008, 7:04
Doktorlar
Reece’nin bu hafta iki önemli doktor ziyareti oldu ve sonuçlar iyi. Onunla ilgili birinci endişem, kalp fonksiyonlarının normal olmasıydı. Down sendromlu çocukların her ikisinden birinde kalp rahatsızlığı olduğunu okumuştuk. Bu hafta pediatrik kardiyoloğun kalbinin iyi olduğunu söylemesi beni inanılmaz rahatlattı.
John Mark Stallings’in babası tarafından yazılan hikayesini okuyorum. O, Alabama Üniversite’sinin kısaca koç Stallings olarak bilinen eski koşucudur. Yaygın olarak bilinen adıyla Johnny, bu yıl 47 yaşında öldü. Down sendromluydu. Kitabın yarısında ağladım ve Johnny’nin kalbi ile ilgili tüm yaşadıkları, kendi sağlıklı küçük adamım için tekrar şükretmeme sebep oldu.
Reece’nin gelecek testi kulak, burun, boğaz bölümünde. Bazen, olması gerektiği gibi gelişmeyen iç kulak ya da tıkalı kanallar sebebiyle DS’li çocuklar normal duyamazlar. Reece’nin bir kulak problem olmadığından emindim. Dr. George Godwin, Reece’yi kulak uzmanı Tammy Howell ile birlikte muayene etti. Kulak yapısı ve duyması tamamen harika görünüyor. Bir kulağında yüksek sesleri duyma kaybı olmasına rağmen bu çok büyük bir sorun gibi görünmüyor. Konuşma terapisi çok yakında gelecekte bu sebeple Reece’nin konuşmasının hızlı bir şekilde gelişeceğini umuyorum.
Reece’nin tiroid problemi var ve bu sebeple bu hafta Birmingham’a gitmek zorunda. Reece ve eşim Patty, onun ilaçları hakkında görüşmek üzere endokronolog ile görüşecekler. Reece’nin, genellikle DS’li çocuklarda problem olan tiroid seviyesi dengeli değil. Bu konuda çok fazla bilgim yok ama tiroid hormonunun, zihinsel ve fiziksel olarak normal büyüme için kritik bir önemi olduğunu ve kalp fonksiyonlarının düzenlenmesine yardım ettiğini biliyorum.
September 16th, 2008 at 7:04 pm
The Doctors
Reece has done two really important doctor visits this week and his reports are good. The number one concern I had for him was making sure his heart function was good. Never the less, I was tremendously relieved when a pediatric cardiologist declared his heart sound this week. We have read that one in every two Down Syndrome children has some form of heart disease or problem.
I have been reading the story of John Mark Stallings written by his father Gene Stallings. He is simply known as Coach Stallings, former head coach of the University of Alabama. Johnny, as he was widely known, passed away this year at the age of 47. He had Down Syndrome. I have cried my way through about half of the book and reading his story and all the struggles they faced with Johnny’s heart has made me extremely grateful for the health of my little man.
His next test was in the ear, nose and throat department. Some of the time, improperly formed inner ear or constricted ear canals cause DS kids not to hear properly. I was fairly confident Reece didn’t have hearing problems. Dr. George Godwin III examined Reece along with hearing specialist Tammy Howell.
Overall, his hearing and ear structure appears excellent. He has some high frequency hearing loss in one ear but it does not appear to be any major issue. Speech therapy is in the near future so I expect his speech skills to begin developing rapidly.
Reece does have a thyroid problem that he has to go to Birmingham for later this week. He and my wife Patty will be seeing and endocrinologist to work out his medicine. He has one of the thyroid levels that are normally problems in DS children that is out of order. I don’t know much about this except that the thyroid is critically important to proper growth mentally, and physically, and it helps regulate cardiac function.
2 Kasım 2008, 10:39
Koç Stallings’le Tanışma
Gene Stallings, engelli bir oğlu olmasa da Alabama eyaletinde çok özel birisi olurdu. Herşeyden once, Alabama Üniversitesi’nin koçu olarak, ulusal şampiyonluk kazandı. Futbol şampiyonluğundan daha önemlisi koç Stallings, herkesin Johnny olarak bilgili John Mark adında çok özel bir oğlu vardı. Johhny, down sendromluydu ve hayatının her anında bununla savaştı. Johnny, bir kaç ay once 46 yaşında hayata gözlerini kapadı.
Johnny doğduğunda, pek çok insan DS’yi mongoloidlerle ya da zeka özürlü olarak gördü ve ya onlarla dalga geçti ya da başka ne yapacaklarını bilmedikleri için görmemezlikten geldiler. Koç ve eşi Ruth Ann, Johnny’yi engelli çocuklar ve aileleri için herhangi bir yardım programının olmadığı bir zamanda yetiştirdiler. Arkadaşları Johnny’le nasıl iletişim kuracaklarını bilmedikleri için sadece Johnny orada yokmuş gibi davrandılar.
Koç Stallings, bugün yeni Engelli Çocuklar İçin Oyun Parkı’nın açılışı için Hartselle’de. Koç, Johnny’yi yetiştirme hikayesini anlattı ve ben bu süre boyunca hem güldüm hem ağladım. Koç Stallings, eğer Allah ona 46 yıl geri gitme ve Johnny’ye normal bir çocuk gibi sahip olma ya da yine Jonnhy’ye sahip olma şansı verse, her seferinde Johnny’yi seçeceğini söyledi. Biliyor musunuz, bende kendi oğlum için aynı şeyi hissediyorum ve biz daha yolculuğumuzun başındayız.
Eğer ilgileniyorsanız, Johnny ve Stallings ailesinin hikayesini, Gene Stallings ve Sally Cook’un “Another Season” adlı kitabında okuyabilirsiniz...

November 2nd, 2008 at 10:39 pm
Meeting Coach Stallings
Gene Stallings would be special in the state of Alabama even if he had never had a special needs son. After all, Coach won a national championship while head coach of the University of Alabama. More important than any football championship though is the fact that Coach Stallings had a very special son named John Mark, or Johnny as most folks knew him. Johnny had Down Syndrome and Johnny had to fight for every moment of his life. Johnny passed away just a couple of months ago at age 46.
When Johnny was born, most people referred to those with DS as mongoloids or retarded, made fun of them or just ignored them not knowing what else to do. Coach and his with Ruth Ann raised Johnny in a time before there were practically any programs available for families with special needs children. Their friends largely didn’t know how to deal with Johnny so they just pretended he wasn’t there.
Today, Coach Stallings was in town for the dedication of a new Special Need Accessible Playground in Hartselle where we live. He told stories of raising Johnny and I laughed and cried all the way through it. Coach Stallings said today that if God gave him the chance to go back 46 years and have a son who was perfectly normal or have Johnny again, he said he would take Johnny every time. You know, I feel the same way about my son and we have only just begun our journey.
If you are interested, you can read the store of Johnny and the Stallings family in the book Another Season by Gene Stallings and Sally Cook.
23 Kasım 2008, 11:45
Bir Babanın Kendine Geliş Zili
Zihnimde bir yerlerde, daima bir gün Reece’nin normal olacağını düşünüyordum. O, şu anda hayatının en sevimli aşamasında, bunu bütün çocuklarımız yaşadı ama Reece’ninki onlardan biraz daha uzun sürüyor. Bunun her dakikasını seviyorum.
Gerçek şu ki, akademik kariyeri ve fiziksel gelişimi Tanrı bir mucize yaratmadıkça muhtemelen asla normal olmayacak. Bu ancak bu hafta kafama dank etti. Eşim Patty, Einstein Sendromu’nu okuyordu ve makaleyi bana uzattı. Miriam, yazar, 15 yaşındaki down sendromlu kızına 2. sınıfın temel matematik becerilerini nasıl öğretmeye çalıştığını anlatıyordu. O an, benim kendime gelme anımdı. Yeni bir gerçeğe uyandım. Oğlumun, asla normal olmayacağını daima özel bir çocuk olacağının farkına vardım. Bu farkına varma hakkında çok düşündüm ve şu sonuca vardım, ne olursa olsun oğlumu daima seveceğim.
Patty ve benim, Reece’yle ilgili şükrecek çok şeyimiz var. pek çok DS’li çocuk ciddi fiziksel problemlere sahip. Doktorların muayenelerini bitirdik. Reece çok sağlıklı bir çocuk. Göz doktoru muayenesi çok iyi geçti. Doktorlarından birinin oldukça ciddi olduğunu düşündüğü bir sorunun sadece retinasında aktif olmayan bir yara olduğu ortaya çıktı. Ve ben şükrediyorum.

November 23rd, 2008 at 11:45 pm
A Father’s Wake Up Call
Somewhere in the back of my mind I have always thought that Reece would some day be normal. He is in that truly adorable stage of life that all of our children have gone through only his phase is lasting longer than any of theirs did. I am loving every minute of it.
The fact is he will probably never be normal as far as his academic and his physical development unless God just does some amazing miracle. This just dawned on me this week. My wife Patty was reading on Einstein Syndrome and she pointed out an article to me. Miriam, the author of the site, was relating how she was trying to teach her 15 year old down syndrome daughter some basic reasoning skills in mathematics on the 2nd grade level. That is when the light came on for me. I woke up to a new reality. I realize that my son will always be special but he will never be normal. I have worked through this realization and have come to this conclusion, I will always love my son no matter what.
Patty and I have much to be thankful for with Reece. So many DS kids have terrible physical problems. Reece has a very healthy body. We finished our visits to physicians recently. His visit to the eye specialist was also very good. What his initial physician thought was a pretty serious condition turned out to be nothing but inactive scars on his retina. And I am thankful.
14 Aralık 2008, 9:41
Konuşma Terapisi
Sanırım Reece ile ilgili ilk ipuçlarından birisi, onun temel sesler dışında konuşmasının normal olarak gelişim göstermemesiydi. Her normal bebek gibi ilk ses olarak “Da, da,da” dedi. Hepsi buydu, bir gelişme göstermedi.
Iki hafta once, Reece, Decatur’da Karen Gannaway ile konuşma terapisine başladı. Konuşma terapisi Reece için çok daha eğlenceliydi ve onu seyretmek de çok eğlenceliydi. Reece’nin aynalara karşı bir ilgisi var. Karen’ın odasında büyük boy ayna var ve Reece buna bayılıyor. Karen onu aynadan ayırmakta oldukça zorlanıyor. Reece kendi yansımasından çok hoşlanıyor. Aynadaki o bebeğe bayılıyor.
Karen, Reece’ye “p” ve “m” seslerini öğretiyor. Çıkardığı herhangi bir ses için onu teşvik ediyoruz ama özellikle bunlar için. Reece için öğretim yöntemi herhangi birimiz için olandan çok daha farklı değil. Ses çıkarıyorsunuz ve onu bir obje, bir hareket ya da bir kişiyle ilişkilendiriyorsunuz ve onun sesi anlamasına ve kavramasına yardım etmek için çeşitli formlarda tekrarlıyorsunuz. Örneğin Karen, Reece için baloncuklar yapıyor ve onları yakalamasına izin veriyor. ve sonar her yakaladığı baloncuktan sonra “pop” diyor. Kafiyeler de yardım ediyor.
December 14th, 2008 at 9:41 pm
Speech Therapy
I suppose one of the early tips we had that Reece was not developing normally was that his speech was not progressing beyond rudimentary sounds. He said, “Da, da, da” about as soon as any of the kids and that is normally a baby’s first sound. It’s just that he never progressed.
Two weeks ago, Reece began speech therapy with Karen Gannaway in Decatur. Speech therapy is a lot more fun for Reece and a lot more fun to watch. Reece really has a thing for mirrors. Karen has a full length mirror in her room and Reece simply loves it. She has a hard time prying him away. All his life Reece has been attracted to his own reflection. He just wants to love on that baby in the mirror.
Karen has Reece learning his “p” sound and his “m” sound. We reinforce any attempt he makes at any sound but especially these. The teaching method is not really all that different for Reece than it would be for any of us. You make the sound and associate it with an object or an action or a person and the repetition in various forms helps him retain and understand the sound. For instance, Karen blew bubbles for Reece then let him pop the bubble. She would say, “pop!” whenever he would reach out and pop one. Rhymes help too.
10 Şubat 2009, 6:58
Güncel Bir Bilgi
Reece’nin kulağıyla ilgili beklenmedik bir gelişme oldu ve Reece’nin kulağına tüpler konulacak. Bu çok basit bir cerrahi prosedür ama ne derler bilirsiniz, başkasına yapılan daima basit bir cerrahi prosedürdür. Eğer size ya da çocuğunuza yapılıyorsa önemli bir cerrahi prosedürdür.
Aslında, Reece iyi gidiyor ve konuşma ve motor becerileri sürekli gelişiyor. Kulağına tüp konulması, sesleri daha net ayrıştırmasına ve konuşmasına yardım edecek. Şimdilik, güne bağlı olarak dört beş kelimelik bir kelime ve işaret hazinesi var.
February 10th, 2009 at 6:58 pm
A Quick Update
We had an unexpected development with his ears and Reece is going to have tubes put in his ears. This is a minor surgical procedure but, you know what they say, a minor surgical procedure is something done to someone else. It is major surgery if it is done on you, or on your children!
Otherwise, Reece is doing great and his speech and motor skills are improving all the time. Having the tubes put in should help him distinguish sounds more clearly and that in turn will help him speak. He now has a vocabulary of about four or five words, depends on the day, and three or four signs, again, depends on the day.
13 Şubat 2009, 6:44
Kulak Tüpleri
Bugün büyük gün. Reece basit bir ameliyat geçirdi ve Decatur’da Dr. George Godwin tarafından kulağına tüp kondu. Reece harikaydı, annesi ve ben de!
Patty ve ben Reece’nin konuşma becerisini de gelişeceğinden çok umutluyuz. Dr. Godwin, Reece’nin sağ kulağında bir sürü kir olduğunu ve sol kulağında da biraz sıvı olduğunu söyledi. Reece’nin konuşmasını duymayı gerçekten dört gözle bekliyorum; Down sendrom gelişme problemleri sebebiyle bu biraz zaman alacak olmasına rağmen. Yine de bu büyük bir adım. Yan odalardan birinde çocuklardan birisi No momma, no momma” diye tekrar tekrar bağırıyordu. O anda Patty bana baktı ve bir gün Reece’nin de bunu söylediğini duymak istediğini söyledi. Ne demek istediğini çok iyi biliyorum.
February 13th, 2009 at 6:44 pm
Ear Tubes
Today was the big day. Reece had minor surgery and tubes were placed in his ears by Dr. George Godwin in Decatur. Reece did great and his mom and I did good too!
Patty and I are very hopeful now that Reece’s ability to speak will also improve. Dr. Godwin said Reece’s right ear was really full of junk and his left ear also had some fluid in it. I am really looking forward to hearing Reece use articulate speech; although, that might still take a while due to the Down Syndrome developmental problems. Still, it could be a significant step. One of the little kids in a nearby room was calling out, “No momma, no momma,” over and over again. Patty just looked at me and said she wished that Reece could say that to her. I know exactly what she means.
3 Mayıs 2009, 11:49
Bebek Adımları
Patty ve ben, yedi çocuğumuzun yürümeyi öğrenmesini seyrettik ve onlara yardım ettik ve bu daima kendiliğinden olan bir süreç gibi geldi bize. Daha öne düşünmediğimiz tüm bu şeyler, emeklemenin ve yürümenin mekaniği, doğal karşıladığımız tüm bu şeyler, şimdi çok büyük bir önem kazandı.
Temel bir hareket olan bir ayağı diğerinin önüne koyma hakkında hiç düşünmedik çünkü diğer çocuklarımız bunu doğal olarak yaptı. Down sendromlu çocuklar bu tür mekanik hareketleri doğal olarak yapamıyorlar. Temel bir hareket olan yatar pozisyondan, oturma pozisyonuna geçme hareketi bile tekrarlayan bir öğrenme süreci gerektiriyor. Reece, bu işi, aylar süren kas hafızası eğitiminden sonra yapabiliyor.
Reece kendi başına yürüyemiyor ama arkadaşlarının yardımıyla yürüyebiliyor. Kalçalarındaki zayıflık sebebiyle, arkasından destek olmanız gerekiyor, down sendromunun yan etkisi. Kas tonusu zayıflığı, tüm DS ailelerinin uğraşmak zorunda olduğu problemlerden birisi.
Tüm bunlar, çok sinir bozucu gelebilir ama sizi temin ederim değil. Aslında bu, Patty ve benim yaşadığımız en güzel şey. Her hareket, her gelişmeye daha duyarlı oluyorsunuz. Daha önceki çocuklarımızda farkında bile olmadığımız küçücük bir başarıyı kutluyoruz.
Reece ile ilgilenmenin en büyük yararı tüm çocuklarımızın başarılarını daha fazla takdir ediyoruz. Çocuklarımızın yaptıklarını daha iyi görüyoruz, elişlerini, elyazılarını ve her tür yaratıcı oyunlarını ve şimdi yaptıklarıyla ilgili daha takdir ediciyiz çünkü hepsi artık çok daha önemli. Küçük şeyler artık sıradan değil. Reece’yi öğrenirken seyretmek, çok yavaş öğrense de çok önemli bir şey. Gözlerine bakıyorum ve o henüz kelimelerle ifade edemese de ondaki ışığı ve zekayı görebiliyorum.

May 3rd, 2009 at 11:49 am
Baby Steps
Patty and I watched and helped seven children learn to walk and it always seemed that the process just happened. All those things that we never even thought about before, the mechanics of crawling and walking, all those things that we had just taken for granted, now have become a big deal.
We never thought about the basic act of putting one foot in front of the other because all our other children just did this naturally. Down Syndrome children don’t really do any of these mechanics naturally. Just the basic act of going from a lying position to a sitting position requires repetitive teaching. Reece can finally do this after many months of “helping” him develop the muscle memory for the job.
Reece can’t walk on his own but he can walk when he gets a little help from his friends. You have to really support his little rear end because he has some weakness in the hips, a nasty side effect of DS. Poor muscle tone is one of the things that all DS families have to deal with.
All this may sound frustrating but I assure you it is not. It is, in fact, one of the most fulfilling things Patty and I have ever been through. You become more conscious of ever move, every improvement. You celebrate the smallest accomplishment, many that we didn’t even take note of in our other children.
The great thing that dealing with Reece has brought to our family is a greater appreciation for the accomplishments of all our children. We can now see the work that our other children are doing, their artwork, their handwriting and even their creative play and we are more appreciative of what they are doing because it is now so remarkable. The small stuff is no longer mundane stuff. Watching Reece learn, even as slowly as he learns, is a remarkable thing. I look into his eyes and I see a brightness and an intelligence that he can’t express with his words yet but I know the intelligence is there.
Yazarın sitesinden derleyen ve çeviren (translation by): Hülya Yeltepe
Fotoğraflar ve Yazı : Gary Cosby Jr.
Tüm Hakları Saklıdır © All Rights Reserved www.fotoritim.com Sitesinde Bulunan Yazılı ve Görsel Eserlerin Bütün Hakları ve Sorumluluğu Eser Sahiplerine Aittir. All Images and Text Published in www.fotoritim.com are Copyright © Protected by The Author, All Rights Reserved. Use By Author Permission Only.
FOTORİTİM ARŞİVİNDEN :
Gary Cosby Jr. : Yangın Söndürme